| Fundacja chorych na zespół Dandy-Walkera "Podaj dalej" jest pierwszą i jedyną w Polsce, która obejmuje pomocą chorych - zarówno dzieci jak i dorosłych dotkniętych tą nieuleczalną chorobą centralnego układu nerwowego. Zespół Dandy-Walkera występuje rzadko - raz na 20 - 30 tysięcy urodzeń.. Jest wadą wrodzoną centralnego układu nerwowego polegającą na zniekształceniu móżdżku (obszaru odpowiadającego za ruch), zaniku robaka móżdżku, zniekształceniu mózgu i powiększeniu IV komory mózgu. Bardzo często występuje również torbiel w tylnej części czaszki. Zespół tych wad powoduje u chorego zakłócenie w prawidłowym przepływie płynu mózgowo-rdzeniowego powodując wodogłowie Choroba może rozwijać się szybko powodując dolegliwości tuż po urodzeniu lub rozwijać się wolno, niezauważalnie. U małych dzieci objawia się zaburzeniami w rozwoju motoryki i równowagi dlatego też zaczynają późno chodzić lub nie chodzą wcale. Zdarzają się również dzieci autystyczne. U starszych chorych z zespołem Dandy-Walkera przy podwyższonym ciśnieniu płynu mózgowo rdzeniowego występuje drażliwość, wymioty, konwulsje, drgawki, zachwiania równowagi, brak koordynacji mięśniowej, oczopląs, wady serca, twarzy, kończyn oraz mogą występować zaburzenia w obrębie narządu wzroku. Bardzo często dochodzi do napadów epileptycznych. Wielość występujących wad może mieć istotny wpływ na długość życia chorych na zespół Dandy-Walkera. Do tej pory nie opracowano jeszcze skutecznej metody wyleczenia wad spowodowanych tą chorobą. Do odprowadzania nadmiaru płynu mózgowo-rdzeniowego i zmniejszenia skutków wodogłowia stosowany jest układ drenujący z zastawką regulującą jego przepływ. Wymaga to jednak zabiegu operacyjnego. Zastawki i układ drenujący ulegają jednak dysfunkcji i występuje konieczność ich wymiany poprzez kolejne operacje. Torbiel, która występuje w tym zespole chorobowym nie może być usunięta ze względu na przebiegające w jej obrębie naczynia krwionośne. Próba jej usunięcia mogłoby spowodować duże uszkodzenia mózgu lub śmierć chorego. Stosuje się dlatego zabieg usunięcia części ściany torbieli co ma na celu zmniejszenie jej ucisków na sąsiadujące ośrodki nerwowe i zmniejszenie dolegliwości neurologicznych. Inne dolegliwości próbuje łagodzić się poprzez stosowanie leków przy ścisłej współpracy neurochirurga i neurologa. Celem Fundacji chorych na zespół Dandy-Walkera oprócz wspierania chorych i pomocy w finansowaniu kosztownego leczenia i rehabilitacji są działania mające na celu utworzenie w Polsce choć jednego ośrodka medycznego, w którym kompleksowo i kompetentnie mogliby być leczeni pacjenci dotkniętych tą chorobą. Fundacja zamierza również organizować cykliczne spotkania integracyjno - szkoleniowe dla chorych i ich opiekunów połączone z indywidualnymi konsultacjami medycznymi. Konieczne są do tego środki, które pozyskujemy z darowizn ludzi dobrej woli. Organizujemy również koncerty i aukcje, których dochód Fundacja przeznacza na swą działalność. Zgromadzone środki - około 6 tysięcy złotych nie wystarczają na zorganizowanie planowanego zjazdu bowiem koszt udziału jednego chorego opiewa na kwotę 1500 zł. Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie naszych wysiłków w zebraniu odpowiedniej sumy na zrealizowanie tego przedsięwzięcia. Wszelkie informacje na temat działania Fundacji można znaleźć na stronie internetowej www.fundacja.dandy-walker.org.pl |